Kinderen en jongeren

Jullie zijn de hoofdrolspelers in het hele kankerverhaal, en dus willen we graag ook voor jullie wat informatie verzamelen. Over kanker en over behandelingen, over plezier maken in het ziekenhuis en over wat er allemaal georganiseerd wordt om jullie situatie een beetje minder 'niet leuk' te maken.

Op deze pagina:

Het zal je maar overkomen!

Misschien voelde je je al even niet zo goed, of misschien werd er per toeval ontdekt dat er iets niet helemaal in orde was. Maar niemand verwacht dan de diagnose 'kanker'.

Kanker is geen griepje waar je na een week weer van genezen bent. En ook geen gebroken been dat maakt dat je enkele weken niet kan sporten. Het is een ernstige ziekte, en je hebt een lange en zware behandeling nodig om er van te genezen.

Het ziekenhuis wordt gedurende een hele tijd helaas een beetje een tweede thuis voor jou en je ouders. Maar de dokters, verpleegkundigen en alle andere medewerkers gaan er alles aan doen om jou te genezen, en ze gaan er ondertussen hun best doen om de vervelende kanten van de behandeling zoveel mogelijk weg te nemen.

Probeer de moed erin te houden. Tussen de vervelende momenten dat je je niet goed voelt, ga je zeker ook fijne, onvergetelijke ervaringen meemaken.

Waarom heb ik kanker?

Als je als kind of jongeren kanker krijgt, kan je daar helemaal niks aan doen. Je hebt niets fout gedaan, en je had ook niets anders kunnen doen om het niet te krijgen. 'Een slecht lotje getrokken'. Bij sommige vormen van kanker die volwassenen kunnen krijgen, is dat anders. Mensen die veel of lang roken, hebben bijvoorbeeld meer kans om longkanker te krijgen. Maar bij kinderkanker is het 'gewoon' pech.

Door een toevallig foutje in je cellen, beginnen die zich anders te gedragen dan ze horen te doen. Alle cellen in ons lichaam delen zich voortdurend. Zo groeien we van een eicel en een zaadcel uit tot een embryo, en dan verder tot een baby, enzovoort. Omdat er ook telkens cellen afsterven, moeten er ons leven lang nieuwe cellen bijkomen. Oude cellen ruimen zichzelf op. Maar als sommige cellen plots veel sneller beginnen te delen dan dat er cellen afsterven, en die nieuwe cellen doen dat zelf ook, dan is er een probleem. Er ontstaat dan een tumor, of die foute cellen gaan de plaats innemen van de gezonde cellen. De foute cellen moeten gestopt worden om weer te genezen.

De dokters in het ziekenhuis gaan je kunnen uitleggen wat er in jouw geval precies foutloopt, en op welke manier ze je gaan behandelen.

Welke behandelingen zijn er?

Elke vorm van kanker is anders, en dus is ook elke behandeling een beetje anders. De dokters gaan jou en je ouders helemaal uitleggen wat voor jou de beste behandeling is.

We kunnen de behandelingen die het meest voorkomen in drie grote groepen verdelen. Een operatie waarbij de tumor helemaal of gedeeltelijk verwijderd wordt. Chemotherapie betekent dat er chemische stoffen gebruikt worden om de kankercellen aan te vallen. En bij radiotherapie worden er onzichtbare stralen gebruikt om kankercellen uit te schakelen. Veel patiënten krijgen een combinatie van deze behandelingen.

Het probleem is dat er ook altijd goede cellen het slachtoffer zijn (waardoor je misselijk wordt of andere bijwerkingen hebt) en dat je nooit zeker bent dat álle foute cellen gedood worden (waardoor je er niet met 1 keer chemo of bestraling vanaf bent)

Er zijn ook nieuwe vormen van behandeling in ontwikkeling. Bij immunotherapie worden bijvoorbeeld je eigen afweercellen 'geherprogrammeerd' om de kankercellen op te sporen en op te ruimen. Dat kan nog niet voor alle vormen van kanker, er is nog veel onderzoek nodig.

 

Een kanjerketting voor kanjers

Om van kanker te genezen, is er een lange behandeling nodig, met onderzoeken, prikken, verschillende soorten behandelingen, opnieuw onderzoeken... Om al die verschillende stapjes in je behandeling bij te houden, is er de kanjerketting. Voor elk stapje is er een nieuwe kanjerkraal. De kanjerkralen zijn speciaal voor kinderen en jongeren die kanker hebben. 

Je ketting begint met een kraal met een anker, want da's het teken van hoop. En dan komt je naam, het echt wel jouw ketting. Na iedere behandeling, onderzoek of gebeurtenis, krijg je van de verpleegkundigen de bijhorende kraal. Een rode ronde voor een prik, een chemo-casper-kraal bij je eerste chemo, een blauw sterretje voor elke keer dat je in het ziekenhuis opgenomen wordt...

Met elk nieuw stapje in je behandeling mag je de volgende kraal aan je ketting rijgen. De ketting vertelt zo wat jij allemaal hebt doorgemaakt, jouw eigen, unieke verhaal van de behandeling.

Je kan een 'kanjerkralenzakje' vragen in het ziekenhuis. Dat zijn kleurrijke zakjes, gemaakt door KiKOV-vrijwilligers. Zo kan je je ketting veilig meenemen van het ziekenhuis naar huis en terug, misschien naar school om over je behandeling te vertellen, ...

 

Plezier maken in het ziekenhuis?

Natuurlijk is het niet fijn om in het ziekenhuis te blijven. Maar gelukkig kan je in het ziekenhuis wel meer doen dan in je bed liggen wachten op de volgende stap in je behandeling.

Wat je allemaal mag en kan doen hangt af van hoe goed jij je voelt, en hoe groot je weerstand is. (Als je door de behandeling een heel lage weerstand hebt, dan kan je heel gemakkelijk een bijkomende infectie oplopen. Die heeft niets met kanker te maken, maar je kan er wel extra ziek van worden, en dat wil je graag vermijden.) 

Als je weerstand ok is, en je voelt je goed, dan kan je muziek gaan maken bij de muziektherapeuten. Piano spelen, gitaar of harp leren, je eigen liedje componeren... Of je kan gaan knutselen of spelletjes spelen in de speelzaal. Allemaal fijne manieren om de behandeling even te vergeten, of misschien om er net iets mee te doen. Misschien kan je moeilijk zomaar praten over wat je voelt en denkt en meemaakt, en is het gemakkelijker om het te verwerken in een liedje, in een tekening of een kunstwerkje. 

Regelmatig zijn er speciale activiteiten op de afdeling, en soms worden ook brussen (broers en zussen) uitgenodigd!

KiKOV-Leuven zorgde voor spelconsoles die je kan gebruiken: playstations in een koffertje, een aantal Nintendo Switch-consoles... Je kan ze op je kamer gebruiken om tegen mama of papa te spelen, of met vrienden thuis, of je mag misschien wel in de speelzaal gaan gamen tegen één van de andere patiënten. 

Duiken er plots enkel kleurrijke, gekke personen op in je kamer? Dan zijn de cliniclowns gearriveerd.

En er is de ziekenhuisschool. Indien nodig komt er een leerkracht naar je kamer, maar als het kan en mag, is het fijner om naar de ziekenhuisklas te gaan, om daar samen met andere patiëntjes wat schoolwerk te doen, zodat je niet achterop geraakt. 

 

Activiteiten voor jou

Tijdens en na je behandeling zijn er veel activiteiten die speciaal georganiseerd worden voor kinderen en jongeren met kanker. Zo kan je lotgenoten ontmoeten en samen plezier maken en ervaringen delen. Of je kan samen met je gezin even 'vakantie' nemen om de batterijen weer op te laden.

KiKOV-Leuven organiseert elk jaar een filmontbijt voor gezinnen (met steeds een fijne familiefilm na een groot ontbijt), en voor jongeren tussen 12 en 18 jaar is er tijdens de kerstvakantie de ADO4daagse. In de zomer organiseert Kom op tegen Kanker een groot vakantiekamp voor kinderen en jongeren met kanker.

Elk gezin mag ook een keer op de kosten van KiKOV naar Villa Rozerood aan zee. En er zijn nog andere organisaties die een vakantieverblijf aanbieden, zonder dat jullie zich zorgen moeten maken dat je op het laatste nippertje toch nog moet annuleren omdat jij niet ok bent.

Dankzij Make-a-Wish kunnen kinderen met een ernstige ziekte, zoals kankerpatiëntjes, een wens laten waarmaken. (Natuurlijk is je grootste wens om snel weer gezond te zijn, en daar kunnen de medewerkers van Make-a-Wish helaas niets aan doen. Maar ze kunnen je wellicht wel een droomdag bezorgen.)

 

AYA's: Adolescents and Young Adults

Jongeren en jong-volwassenen die kanker krijgen, vallen een beetje tussen twee stoelen. Ze hebben gemiddeld andere vragen en bezorgdheden dan kinderen, en zitten ook in een heel andere levensfase dan volwassenen van pakweg 50-60 jaar die een kankerdiagnose krijgen. Zij hebben vragen over de invloed van de behandeling op hun studies of hun carriere, over relaties en seksualiteit, over genetische aspecten en vruchtbaarheid...

UZ Leuven heeft een AYA-referentieteam, een multifunctioneel team met artsen en verpleegkundigen, maar er is ook een psycholoog, een diëtist, een sociaal werker, een psychomotorisch therapeut en een seksuoloog aan verbonden. Oudere tieners en jong-volwassenen kunnen er met veel vragen terecht.