KiKOV-Leuven op bezoek in Prinses Máxima Centrum

Op maandag 20 november werd KiKOV uitgenodigd door Kinderkanker Nederland en door het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.

Kinderkanker Nederland is sinds 2021 de nieuwe naam van VOKK, dat stond voor Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, zeg maar de Nederlandere kinderkanker oudervereniging. We kennen hen als de uitgevers van onder meer de Chemo Casper- en Radio Robbie-boekjes, en als producent van de kanjerkralen die al onze kinderen en jongeren per handeling aan hun kanjerketting rijgen. Samen met de vereniging van Nederlandse kinderoncologen, was de oudervereniging de drijvende kracht achter het ontstaan van het Prinses Máxima Centrum. Dat is sinds 5 jaar het enige Nederlandse centrum voor kinderoncologie. De patiënten van de 7 bestaande centra, en de verspreide onderzoeksgroepen naar kinderkanker, werden vanaf 2018  op 1 plek samengebracht. Deze ingreep heeft voor de patiënten en hun ouders (bijna) alleen maar voordelen. 

Er zijn in Nederland ongeveer 600 nieuwe kinderkankerdiagnoses per jaar. Al die patiënten komen nu in hetzelfde, hypergespecialiseerde ziekenhuis in Utrecht terecht. En daar zitten ook alle specialisten in kinderoncologie, en een heel grote onderzoeksafdeling. Deze concentratie van specialisatisten, komt uiteraard de patiënten ten goede: zelfs van de meer zeldzame kankertypes zien de dokters enkele gevallen per jaar, de kinderoncologen kunnen zich verder specialiseren, en doordat er meer patiënten met dezelfde ziekte zijn, kunnen er gemakkelijker geneesmiddelenonderzoeken gebeuren, etc.

Het hele ziekenhuis werd vanaf het begin mee bedacht door ervaringskundige ouders en 'survivors', en dat merk je. Elke kamer heeft bijvoorbeeld directe toegang tot een terras zodat de kinderen en ouders even naar buiten kunnen zonder door gangen en liften te moeten. De binnenplaatsen zijn optimaal ingericht om te bewegen en te spelen. De refter is een open, uitnodigende ruimte waar gezond en lekker eten geserveerd wordt (maar je kan er ook wel een frietje bestellen). Via een lange, kleurrijke 'slurf' kan je naar het algemene kinderziekenhuis ernaast voor gedeelde operatiezalen.

Kinderen en jongeren kunnen zelf over hun ziekte en behandeling leren op de 'ontdekplek', en daar kunnen ze ook hun klas uitnodigen om die de juiste info te geven. Er staat zelfs een echte scanner, minus de radio-straling, maar met alle geluiden en het rol-platform, zodat kinderen in alle rust uitgebreid kunnen voorbereid worden op radio-therapie. Als je kan zien hoe papa of mama even in de scanner geschoven worden, verkleint dat wellicht de drempel om het zelf ook te durven. In Gasthuisberg zij  wij al blij met de muziektherapie-ruimte, maar de 'opnamestudio' van de muziekids is toch nog net iets cooler...