Ouder

Iedere ziekte is anders, iedere patiënt is anders, ieder gezin in anders. Er is geen enige juiste manier om jullie situatie aan te pakken. We willen hier vooral wat ervaringen van andere ouders delen. Zij maakten gelijkaardige dingen mee, misschien kan hun verhaal dienen als kapstok voor jullie.

We proberen de getuigenissen wat op te splitsen per ‘periode’, maar we beseffen heel goed dat die fases voor iedereen anders lopen…

Op deze pagina:

De harde diagnose en vlak erna

Een kankerdiagnose is als de hemel die op je hoofd valt. Sommige ouders ondervinden dat hun lichaam handelt uit een soort ‘automatische piloot’, de wil om er te zijn voor hun kind duwt ze verder, richting genezing. De verpleegkundigen en psychologen staan klaar om je te steunen, misschien vind je de steun bij je partner, bij familie en vrienden... Broers en zussen moeten ingelicht worden, gelukkig zijn er daar boekjes voor, en kunnen de psychologen daar ook bij helpen. Er komen bijkomende onderzoeken, de onzekerheid is uiteraard erg zwaar. Zoek naar afleiding, probeer het piekeren en 'worst case'-gedachten te vermijden. Het internet staat vol met verhalen, maar het is aartsmoeilijk om de relevante informatie zelf te filteren. 

De eerste behandelingen, de eerste periodes in het ziekenhuis

Geen enkele ouder is voorbereid op de eerste behandelingen, en de eerste keren in het ziekenhuis voor een onco-behandeling. Je kind lijdt, en je zou niets liever doen dan die pijn en het ongemak overnemen, maar dat kan niet. 

Er is vaak misselijkheid na chemo, bij sommige kinderen valt het haar uit, je moet proberen om je gezin toch draaiend te houden, familie en vrienden willen op de hoogte gehouden worden, er moeten afspraken gemaakt worden over het werk, er mogen plots een aantal dingen niet meer, ... Hoe ga je daar mee om?

Sommige ouders vinden steun bij andere ouders op de afdeling, voor andere ouders is het (nog) te moeilijk om contact te zoeken bij elkaar, omdat ze andere zware verhalen erg zwaar vinden. 

Vrijwilligers van KiKOV-Leuven komen regelmatig langs in het ziekenhuis, voor een babbel, een luisterend oor, zodat ouders even stoom kunnen aflaten bij iemand die het zelf ook meemaakte. 

Weer thuis na de eerste behandelingen

Wellicht keken jullie er hard naar uit om weer thuis te zijn en het gewone leven weer op te nemen. Maar wat met bezoek thuis? Gaat je kind weer naar school?

Er zijn een aantal activiteiten en initiatieven speciaal voor kinderen met kanker: KiKOV-Leuven brengt gezinnen bij elkaar tijdens het filmontbijt, of organiseert de ADO4daagse voor jongeren. Kom Op Tegen Kanker heeft elk jaar het onco-kamp, de Stichting tegen Kanker nodigt gezinnen uit in Plankendael... En voor kinderen die aan een levensbedreigende ziekte lijden, niet enkel aan kanker, is er Make a Wish. Het aanbod is er, maar niets moet. Het is belangrijk om zelf te bekijken of je kind en je gezin daar iets aan zullen hebben. 

De behandeling zit erop. En nu?

Wanneer de (acute) behandeling er op zit, is de uitdaging om het gewone leven weer op de rails te krijgen. Er is misschien nog een nabehandeling en er zijn de regelmatige onderzoeken die ongetwijfeld stress geven. 

De ziekenhuismedewerkers zijn er nog altijd voor jullie. Neem gerust contact op wanneer je ongerust bent over iets.

Sommige gezinnen vieren het einde van de behandeling uitbundig, omdat er al genoeg opofferingen geweest zijn. Bij andere gezinnen gebeurt dat niet, er zijn immers veel manieren om het einde van het behandelingshoofdstuk af te sluiten.   

Omgaan met het risico op herval

Na afloop van de behandelingen blijft het bang afwachten of de kanker ook helemaal weg is, en weg blijft. De tijd tussen onderzoeken wordt langzaamaan wat langer, maar elke keer opnieuw is er de vrees om opnieuw slecht nieuws te horen. Er is die magische grens van '5 jaar' waar men over spreekt, maar die eigenlijk niet veel betekent. Voor sommige vormen van kanker zal een eventuele herval sneller duidelijk worden, voor andere vormen is een herval na 5 jaar ook niet uitgesloten.

En wat als een onderzoek inderdaad slecht nieuws brengt, of jij of je kind zelf merkt dat bepaalde herkenbare symptomen terug zijn en een tweede behandeling zich opdringt. Is het ongeveer weten wat jullie te wachten staat een voordeel of net niet? Vaak lijken kinderen gemakkelijker dan hun ouders de energie te vinden om er weer  keihard tegenaan te gaan, maar de klap blijft natuurlijk erg heftig.

Wat als er geen genezing meer mogelijk is?

Hoewel de goede overlevingskansen zijn er helaas ook nog steeds te veel kinderen die overlijden ten gevolge van kanker. Soms is er weinig tijd om te beseffen dat het niet meer goed komt, in andere gevallen is er een langere palliatieve periode.

Hoe moeilijk en pijnlijk de situatie ook is, probeer de moed er in houden. De hoop dat je kind weer beter wordt, verandert naar 'ik hoop dat we nog veel fijne momenten kunnen hebben, en dat mijn kind zo weinig mogelijk lijdt'.

Praat je erover met je kind of niet? Wat je ook kiest, het is goed. Geef je kind sowieso de ruimte om bij jou terecht te kunnen en over alles te kunnen praten, en probeer eerlijk en open op hun vragen te antwoorden. 

De website Koesterkind, en de verenigingen Vilomah en Lucas for Life kunnen waardevolle raad geven. Kites, een onderdeel van Kinderkankerfonds Leuven, ondersteunt de thuiszorg, ook in de palliatieve fase. De links vind je hieronder. 

Kanker in je gezin is nooit voorbij

Het is nooit meer zoals voorheen... Het als een schuifje van een kast dat je meer en meer kan dichtdoen, maar nooit meer helemaal kan gesloten worden. De angst blijft in je achterhoofd zitten, ook als alles goed afgelopen is. Bij een aantal kinderen zijn er ook de blijvende gevolgen. Dat gaat van grote, duidelijke beperkingen tot minder zichtbare lichamelijke of psychische schade die pas later opduikt. Ook daardoor kan de bladzijde nooit helemaal omgeslagen worden. Een kind dat overlijdt, laat uiteraard een groot, blijvend litteken achter. 

De vereniging Kinderkanker Nederland vat in een folder mooi samen wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn voor je kind zelf, voor de brussen, en voor jou als ouder. De link vind je onderaan.

Nuttige links